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昨天是六一儿童节。
一大早,金银潭医院北七楼耐多药结核病区的护士谢家强心里多了一份愉快。她管理的10岁小患者蓉蓉(化名)即将办理出院。能赶在六一儿童节当天出院,对一个孩子来说无疑是个开心的消息——在属于她的节日里,终于可以摆脱疾病的阴霾。
蓉蓉趴在病床上阅读谢家强护士送的科普书
在妈妈眼里,蓉蓉是一个十分懂事的孩子。她记住了从十堰郧西老家一路来到武汉的过程——“从家到十堰东站要3个半小时到4个小时,一个人40块;从十堰到武汉坐动车,将近3个小时,一个人213块”;她学会了先把护肝的药粉用开水冲好,再按照医生的嘱咐,依次喝下其他6种药片;她也没有想过到武汉的哪个大公园去逛一逛,只是惦记着妈妈在家里做的蒜苗炒肉和番茄鸡蛋。
但在医生眼里,蓉蓉却是一个特殊的小病人——她患上了耐多药淋巴结核,目前正处在治疗中期,需要不间断的服药、定时复诊。
医生朱木新把用药的提醒单独写在了书的扉页上
从2016年确诊开始,蓉蓉在老家曾治疗过4次,每次都是服药一个多星期,就因为药物造成的呕吐反应停药,导致病情不断加重。她的颈部淋巴逐渐开始肿大、破溃,妈妈从药店买来一些中医贴剂敷在患处,结果带来更严重的问题。
去年上半年,蓉蓉终于从十堰一家医院转入金银潭医院,对溃烂的颈部淋巴进行了手术处理,随后转入耐多药病区进行规范化治疗。谢家强作为住院咨询师,从第一次接受蓉蓉的咨询开始就一直为她跟踪服务,无论是沟通病情、督促服药,还是解答问题,事无巨细,十分耐心。蓉蓉的病情也因为有了持续针对性的治疗,有了明显好转。
蓉蓉一天要吃下7种不同的药
耐多药结核病是一种难以根治的疾病,而且费用较高。“漫长的疗程连大人都很难坚持,对一个孩子来说就更加困难。”在2年多的治疗方案中,唯有坚持按时按量服用药物和跟踪检查的患者,才能有望彻底治愈。
为了帮助病人完成治疗,金银潭医院耐多药病区按照“住院病房+门诊+耐药结核病规划管理办公室”三位一体布局,成立了以患者为中心的医疗团队、护理团队、院外专家团队、社区村医团队同伴团队。科室配备专门的咨询员,结果告知、诊前咨询、上药谈话、服药期间咨询、出院咨询、门诊咨询……每一阶段都会有一对一的个性化服务,全天候在线叮嘱、疏导、答疑,保证患者不间断治疗。
患有耐多药肺结核的13岁鄂州女孩小果,正是在金银潭医院医护人员的悉心照料下坚持完成了整个疗程,于5月下旬停药出院。这个六一儿童节,她已经可以重新回归正常生活,与小伙伴们一同玩耍。
“刚开始总是胸闷、咳嗽、气喘得厉害,全身没有劲儿。最惨的是要不停吃药、每天打针,而且还因为吃药皮肤越来越黑。”小果说,看病这两年不能上学,只能待在家里,太难受了。小她两岁的妹妹也开始从被她照顾变成了照顾她,这些角色上的转换和心理上的落差让她郁闷不已。
贾春敏与小果一起拍的抖音截图
“当时这个孩子在病房十分沉默,也不说话,成天与手机作伴。”北七楼病区护士长贾春敏注意到,小果对治疗比较消极。贾护士长的微信昵称叫做“春风拂面”,她希望自己的团队能像“春风”一般为耐多药结核病人带去关怀与希望。对待小患者,更是如此。
贾春敏和同事们有事没事就开始找小果聊天,疏导她的情绪,还鼓励她多画画。有一次小果晚上被蚊子吵得睡不着,就跟值班护士说了一声。等她再次醒来,发现自己头上、手臂和脚上都贴上了防蚊贴。
当得知小果家里的医疗费用压力比较大时,大家一再鼓励她要树立信心,积极治疗,有困难一起想办法解决,千万不能前功尽弃。
一幅画见证了两年的治疗之路
经历了2年多的治疗,小果终于治愈出院。贾春敏在朋友圈里晒出一副画,三个护士用手比出胜利的姿势,旁边还写着“美丽的天使阿姨”。
“这是启动治疗时,小果把自己的画贴在病房的愿望墙上”,贾春敏写道,“今天看着这发黄的图片,真替她开心。”
蓉蓉也期待着重新回到学校的开心时刻。“老家的小学只能读到4年级,马上大家都要转去镇上的学校去读5年级。我想赶紧上学。”
出院时,蓉蓉郑重地许下儿童节的心愿。